Les familles, première ligne de défense contre la maladie d’Alzheimer

Publication, à l'occasion de la 20ème Journée mondiale de lutte contre la maladie d'Alzheimer, du dernier rapport mondial sur l’Alzheimer, édition 2013, de l’ONG Alzheimer’s Disease International. Dans ce document, l’ONG se penche sur l’impact de la maladie sur les familles. Le Dr Maëlenn Guerchet de l’institut de psychiatrie du King’s College à Londres en Grande Bretagne, qui a participé à la mise au point du rapport, souligne qu’il s’intéresse surtout aux soins de longue durée, qui sont entrainés par la maladie.

« Les personnes qui ont une démence ont des besoins plus particuliers que d’autres personnes qui sont dépendantes et qui ont besoin de soins », explique le Dr. Guerchet. En fait, elles nécessitent davantage de soins, d’aides et de soutiens, et plus de supervision. Une charge très lourde non seulement pour les services médicaux, mais pour les familles.

« Ces besoins dans la maladie débutent très tôt et évoluent constamment, ce qui fait que l’équipe médicale, comme la famille, doit s’adapter tout au long » note le Dr Guerchet. « Au début, les simples oublis provoquent un besoin d’aide et de supervision. Plus la maladie avance, et plus la dépendance s’installe, et les personnes qui ont cette maladie ont besoin d’aide au quotidien pour effectuer toutes les tâches. Et puis, il faut également les surveiller aussi pour qu’elles ne puissent pas faire de choses qui puissent mettre leur santé ou d’autres personnes en danger », poursuit le mèdecin.

Le vieillissement de la population mondiale fait que le poids de la maladie d’Alzheimer pourrait devenir écrasant. « Le vieillissement est plus rapide encore dans les pays en développement, et notamment en Chine ou en Inde, et en effet, cela va entrainer une augmentation encore plus importante des personnes dépendantes ou des personnes démentes qui ont besoin de soins » rappelle le Dr Guerchet.

Parmi les recommandations du dernier rapport mondial sur l’Alzheimer, édition 2013 : il faut une mise en place de systèmes d’évaluation de la qualité des soins, à domicile tout comme dans les installations sanitaires. On doit également encourager l’autonomie et le choix tout au long du parcours de soins en donnant priorité à la qualité de vie des malades et de leurs familles. Par ailleurs, il faut modifier les systèmes de santé et sociaux pour qu’ils adaptent aux besoins particuliers des victimes de la maladie d’Alzheimer et des soignants. Finalement, ajoute le Dr Guerchet, il faut que les soignants et les aidants soient mieux formés, reconnus et soutenus.

Le vieillissement de la population mondiale s’accélèrant, les gouvernements s’inquiètent de l’impact de la maladie d’Alzheimer non seulement sur les familles et les infrastructures médicales, mais également sur les budgets. Cette maladie, qui est la forme la plus commune de démence, serait à l’origine de 60-70% des cas, affirme l’Organisation mondiale de la santé (OMS).

Toujours selon l’OMS, la démence touche dans le monde plus de 35 millions de personnes, dont environ 58% vivent dans un pays à revenu faible ou intermédiaire. Chaque année, on dénombre 7,7 millions de nouveaux cas. Le nombre total de personnes atteintes de démence devrait presque doubler tous les 20 ans, pour passer à 115 millions en 2050.